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下面附上一則新聞讓大家了解時事



花蓮文面國寶只剩1人 縣議員促成立文面文史館 | 基宜花東 | 地方 | 聯合新聞網
原住民文面文化是國家重要文化資產,花蓮僅存98歲文面國寶林智妹還在世。花蓮縣議員要求縣府全力保存原民文面文化,比照苗栗縣政府,留下打造全台首座原民文面文史館,重現文面歷史。花蓮縣長徐榛蔚表示,願意跟未來興建的考古文化館一起規劃,並向中央爭取預算。花蓮縣議員許淑銀表示,花蓮目前只剩1位好康活動文面國寶林智妹,但花蓮不像苗栗縣重視文面文化,更拍攝文面老人的紀錄片、發行紀念郵票;「雖然慢了一點總是要踏出一步」,應該要比照文化局爭取7000多萬元經費,在壽豐鄉設立花蓮縣考古文化館,成立全國首座的縣級原住民文面文史館,保存文面文物。. } }); } 許淑銀指出,文面文化館的地點,可設在秀林鄉公所在台九線富世加油站對面的太魯閣文創園區,該地是日據時代為在立霧溪發電興建的宿舍,共有8棟建築,現在土地已由台電給秀林鄉公所,希望縣府結合周邊的富世遺址、太魯閣國家公園等,比照像是松園別館的觀光景點。花蓮縣文化局長江躍辰說,文化局曾公告古阿采、方阿妹、陳清香、邱春妹、鄭好妹、林智妹共6人為「文面傳統保存者」網購人氣商品好康平台,但耆老逐漸凋零,目前只剩原住在秀林鄉陶塞部落、設籍卓溪鄉的98歲賽德克族林智妹網路人氣產品top10人氣產品排行榜在世,現和女兒居住在新北市中和,將進行紀錄片等拍攝工作,並向文化部爭取經費,成立花蓮文面文史館。花蓮縣議員許淑銀表示,花蓮應盡快保存文面文化。哪裡買開箱文記者王思慧/攝影 分享 facebook 花蓮縣文化局長江躍辰說,會全力爭取經費成立花蓮文面文史館。記者王思慧/攝影 分享 facebook


 紫斑病藥物昂貴 時力:盼放寬補助


【台灣醒報記者謝明晏台北報導】紫斑病藥物健保給付限制多,病友及家屬希望健保署針對藥物給付標準能夠降低。時代力量黨主席黃國昌13日表示,相當多的紫斑病友都面臨財務困境,病友家屬除了要照顧家人外,還要負擔龐大的藥物費用。根據《全民健保雙月刊》指出,血小板增生劑(eltrombopag)每粒1344元,一個月藥費超過8萬。

紫斑症指的是紅血球從微血管滲透,造成皮膚或黏膜出血。而引發紫斑症的原因有許多種,而最常見的是血小板減少所引起的,血小板不足會導致血液滲透卻無法凝固,使得皮下傷口出血不止,導致皮下「紫斑」莫名的出現。

病友李小姐表示,紫斑病患較可負擔藥物為類固醇,而服用類固醇的副作用太多,長期施打類固醇導致她的體重增加且造成內分泌失調,甚至罹患糖尿病和庫欣氏症。然而副作用較小的藥物「血小板增生劑(eltrombopag)」及「免疫球蛋白(IVIG)」,健保僅給付給脾臟切除後且對於其他治療失敗的病人,或對於不適合進行脾臟切除之成年病人,以及合併血小板數目嚴重低下 (<20,000/cumm)且必須接受外科手術治療之成年病人。

紫斑病副作用小的用藥「血小板增生劑」及「免疫球蛋白」兩項健保給付標準在於病患受到生命危險的緊急狀況。病童家屬薛先生說明,自己的孩子一歲半發病,但卻不能列入罕見疾病。若要用藥,就必須要把脾臟移除,才能得到健保支持,經濟負擔相當龐大。然而紫斑病症無法立即明辨出血狀況,對病患而言任何時刻都可能是生命危險。

「若要將這兩類用藥調整健保給付標準,需要等待藥品許可證應證,並請各方專家學者開會評估。」健保署藥審及藥材專員黃兆杰說。血小版增生劑原是沒有給付在小孩身上的,而今年藥廠申請並且健保給付開放給小孩使用,免疫球蛋白今年也健保開放給付給懷孕婦女。黃國昌說,健保給付用藥標準正在開會重新研討,能夠聽到這些病友的心聲,在所有給付的總和項目下進行合理的控制。







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